Bilim insanlarının araştırmalarını sonuçlandırmaları için sağlık ve tıp ile ilgili birçok veriye ihtiyaçları oluyor. Küçük araştırmalar için bu durum büyük olanlar kadar problem teşkil etmiyor fakat bilim insanları güçlü çalışmalar için yeterli sayıda veri toplamakta zorluk çekiyorlar. Yeni bir online platform olan “Open Humans” ise araştırmacılar ve veriler arasında köprü görevi görmeyi amaçlıyor.
Harvard Kişisel Genom Projesi (KGP)’nde çalışan ekip, araştırmalarının ardından yaklaşık 10 yıl sonra bu siteyi kurdu. KGP binlerce kişinin genetik bilgisini yürütülecek araştırmalarda kullanmak için topladı ve sonrasında bunları herkesin ulaşabileceği halde sergilemeye başladı. “Yıllardan beri araştırmacılar bize gelip ‘Katılımcınızı araştırmamda kullanmak istiyorum’ diyor” dedi Open Humans’ın proje direktörü Jason Bobe. Veri paylaşımı, bilgileri mümkün olduğunca tamamlamak için ve katılımcıların katıldıkları deneyin sonuçlarına bakabilmeleri açısında çok yararlı oluyor. “Daha önceleri bu tarz veri paylaşımının olmaması büyük bir sorundu” diyor Bobe.
Open Humans geçen haftalarda kâr amacı gütmeyen organizasyonlardan 1 milyon dolar kadar bağış aldı. Platform katılımcılara bir yandan sonuçlarına ulaşma imkanı sağlarken diğer yandan ise bu sonuçlarla başka araştırmalara katılma imkanı sağlamayı amaçlıyor. Eğer birisi başka bir araştırmaya katılmak istiyorsa platform bu kişiye kolaylık sağlamanın yanında bir dizi öğüt veriyor ve araştırmanın tehlikelerinden de bahsediyor. Ayrıca bu platform KGP’nin ıskaladığı bir noktayı da kapsıyor: Bilgileri alınan kişiler kimliklerini saklayabiliyor. KGP bunu yapmamıştı ve bu kişinin sağlığı ve hayatı için tehlike arz edebilir. Kişiler deneye alınmadan önce bir dizi testten geçiyorlar. Bu testlerin amacı çok basit: Potansiyel tehlikeleri anladın mı anlamadın mı? Ayrıca 18 yaşın altındaki kişiler araştırmalara katılamıyorlar.
Güvenlik ile ilgili endişeli olan insanlar elbette ki var. “Veri paylaşımı herkes için mümkün olmayabilir, fakat referans olmayı kabul eden kişiler büyük bir katkı sağlıyor” diyor Bobe. Ayrıca Open Humans, araştırmalara katılmayı isteyen fakat nereden başlayacağından emin olamayan katılımcılar için rehberlik ediyor. “Kişiler bir kez olsun araştırmaya katılıp verilerinin paylaşılmasına izin verirlerse karşılarında daha birçok bilimsel araştırmaya katılma imkanı bulacaklar” diyerek sözlerine son veriyor Bobe.
